{"id":96,"date":"2025-10-07T20:05:58","date_gmt":"2025-10-07T18:05:58","guid":{"rendered":"https:\/\/desdeelborde.com\/?p=96"},"modified":"2025-10-07T23:07:20","modified_gmt":"2025-10-07T21:07:20","slug":"cuando-el-apoyo-se-convierte-en-trigger","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/desdeelborde.com\/?p=96","title":{"rendered":"Cuando el apoyo se convierte en trigger."},"content":{"rendered":"\n

Madres autistas en grupos de madres de hijos e hijas autistas.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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Los grupos de apoyo entre familias que cr\u00edan hijos e hijas autistas suelen nacer con una intenci\u00f3n leg\u00edtima: compartir experiencias, encontrar acompa\u00f1amiento, sentirse menos solas. Pero lo que para unas personas puede ser un espacio de desahogo, para otras puede convertirse en un lugar doloroso. En particular, cuando un padre o madre autista participa en ellos.<\/p>\n\n\n\n

Esta no es una contradicci\u00f3n menor ni un problema de sensibilidad excesiva. Es una fisura que revela algo m\u00e1s profundo: c\u00f3mo los espacios de cuidado pueden reproducir exactamente las mismas l\u00f3gicas de exclusi\u00f3n que dicen combatir.<\/p>\n\n\n\n

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En la mayor\u00eda de estos grupos, la voz predominante es la de madres y padres neurot\u00edpicos o alistas. Desde esa mirada, el autismo se describe a menudo en t\u00e9rminos de carga, dificultad o tragedia. Para un padre o una madre autista, escuchar frases como \u00abmi hijo es un peso\u00bb o \u00absu autismo nos destruye como familia\u00bb no es un relato ajeno: es un espejo. Es escuchar c\u00f3mo la sociedad ha hablado \u2014y sigue hablando\u2014 de ella o \u00e9l mismo.<\/p>\n\n\n\n

Hay una asimetr\u00eda brutal que raramente se nombra: las familias neurot\u00edpicas pueden hablar libremente de sus peques autistas sin que eso implique hablar de s\u00ed mismas. Pueden expresar frustraci\u00f3n, agotamiento, desesperaci\u00f3n, y nadie entender\u00e1 que est\u00e1n hablando de ellos mismos.<\/p>\n\n\n\n

Pero cuando una madre autista escucha eso, ella es el hijo del relato. Ella fue esa ni\u00f1a de la que hablaban como carga. Ella es la adulta que muchos siguen viendo como problema. No puede separar el relato del hijo de su propia biograf\u00eda porque son la misma historia contada en dos tiempos.<\/p>\n\n\n\n

Lo que se expresa como desahogo puede sentirse como un ataque a la propia identidad. Y ah\u00ed aparece el trigger: cada palabra reactiva recuerdos de rechazo, exclusi\u00f3n y de haber sido considerado un problema antes que una persona.<\/p>\n\n\n\n


El lenguaje nunca es inocente<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Palabras como \u00abpadecer\u00bb, \u00absufrir autismo\u00bb, \u00abser un autista\u00bb (como reducci\u00f3n total de identidad) no son solo descripciones: son actos pol\u00edticos que construyen realidad. Configuran c\u00f3mo se piensa la diferencia, c\u00f3mo se justifican ciertos tratos, c\u00f3mo se dise\u00f1an pol\u00edticas.<\/p>\n\n\n\n

Existe una diferencia enorme entre decir \u00abestoy exhausta, necesito ayuda, el sistema educativo no funciona, no tengo respiro\u00bb y decir \u00abmi hijo es una carga insoportable, su autismo arruin\u00f3 mi vida, ojal\u00e1 fuera normal\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

La primera nombra el agotamiento sin deshumanizar. La segunda convierte al ni\u00f1o \u2014y por extensi\u00f3n, a toda persona autista\u2014 en el enemigo.<\/p>\n\n\n\n

El problema es que muchos grupos normalizan la segunda forma de expresi\u00f3n como si fuera leg\u00edtima, como si el dolor justificara cualquier cosa. Y no: el dolor no justifica el discurso deshumanizante. Nunca lo hace. En ning\u00fan contexto.<\/p>\n\n\n\n

Un padre o una madre autista, que ha tenido que sobrevivir a esos discursos durante a\u00f1os, se encuentra rodeado de ellos en un espacio que, supuestamente, deber\u00eda ser seguro.<\/p>\n\n\n\n

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Las voces autistas suelen ser cuestionadas o silenciadas en estos espacios. Frases como \u00abtu caso es distinto\u00bb, \u00abt\u00fa no lo entiendes porque eres autista\u00bb, o \u00abno puedes ver las dificultades porque tambi\u00e9n eres as\u00ed\u00bb deslegitiman nuestra experiencia.<\/p>\n\n\n\n

Esta es una estrategia de invalidaci\u00f3n muy sofisticada. Funciona as\u00ed:<\/p>\n\n\n\n

Si eres autista y has logrado \u00abfuncionar\u00bb (trabajo, hijos, autonom\u00eda), entonces \u00abno eres como mi hijo\u00bb, as\u00ed que tu opini\u00f3n no cuenta. Si eres autista y necesitas muchos apoyos, entonces \u00abno puedes entender la complejidad\u00bb, as\u00ed que tu opini\u00f3n tampoco cuenta.<\/p>\n\n\n\n

Es una trampa perfecta: ninguna persona autista tiene autoridad para hablar del autismo. Siempre hay una raz\u00f3n para descalificarla.<\/p>\n\n\n\n

Mientras tanto, los padres alistas \u2014que nunca han experimentado el autismo desde dentro\u2014 son considerados los expertos leg\u00edtimos. Esto es colonialismo epist\u00e9mico: el grupo dominante se reserva el derecho de definir, nombrar e interpretar la experiencia del grupo oprimido, incluso cuando ese grupo puede hablar por s\u00ed mismo.<\/p>\n\n\n\n

Justo la experiencia m\u00e1s situada y valiosa para comprender lo que viven nuestros hijos es la que se deslegitima.<\/p>\n\n\n\n

Mi experiencia<\/h2>\n\n\n\n

Lo que muchas familias cuentan como \u00abdif\u00edcil\u00bb en sus peques no lo vivo as\u00ed. Estar con personas autistas no es un obst\u00e1culo \u2014o no mayor que estar con personas alistas\u2014: es simplemente compartir un modo de habitar el mundo.<\/p>\n\n\n\n

Lo verdaderamente estresante es estar en un grupo de padres y madres donde todos hablan a la vez, donde el ruido social abruma y donde el discurso se repite como un eco condescendiente.<\/p>\n\n\n\n

A m\u00ed no me tienen que convencer de que \u00abtodos y todas somos valiosos\u00bb. Lo que molesta es escuchar esa frase vac\u00eda, sabiendo que en realidad no se piensa as\u00ed. Porque ese tipo de declaraciones funcionan como anestesia moral. Permiten sentirse bien sin cambiar nada. Decir \u00ablas personas autistas son valiosas\u00bb mientras se habla de los hijos autistas como tragedias es puro pensamiento m\u00e1gico.<\/p>\n\n\n\n

Si de verdad se creyera en ese valor, habr\u00eda un reconocimiento concreto: \u00bfqui\u00e9n desarroll\u00f3 parte de la tecnolog\u00eda que hoy les permite comunicarse? \u00bfqui\u00e9n imagin\u00f3 la ciencia ficci\u00f3n que consumen? \u00bfqui\u00e9n abri\u00f3 caminos en la matem\u00e1tica, la inform\u00e1tica, la f\u00edsica, el arte?<\/p>\n\n\n\n

Temple Grandin lo resumi\u00f3 con crudeza: sin personas autistas, probablemente seguir\u00edamos en las cavernas.<\/p>\n\n\n\n

Pero se\u00f1alar estas contribuciones no deber\u00eda ser necesario para justificar nuestra existencia. Las personas autistas no son valiosas a pesar de su autismo ni gracias a sus logros. Son valiosas porque son personas. Punto.<\/p>\n\n\n\n

El modelo m\u00e9dico disfrazado de empat\u00eda<\/h2>\n\n\n\n

Muchos de estos grupos funcionan desde un modelo m\u00e9dico del autismo sin admitirlo abiertamente. Se habla de \u00abaceptaci\u00f3n\u00bb y \u00abneurodiversidad\u00bb, pero el marco sigue siendo: el autismo es el problema, la familia es la v\u00edctima, la soluci\u00f3n es normalizar al ni\u00f1o o, en su defecto, aprender a sobrellevar la tragedia.<\/p>\n\n\n\n

Desde esa l\u00f3gica, tiene sentido que una madre autista sea vista con desconfianza. Ella no puede cumplir el rol de \u00abv\u00edctima que lidia con el problema\u00bb porque ella es el problema (seg\u00fan ese marco). Su presencia desestabiliza todo el discurso.<\/p>\n\n\n\n

Una madre autista que dice \u00abestar con mi hijo autista no es m\u00e1s dif\u00edcil que estar con cualquier otro ni\u00f1o\u00bb<\/strong> rompe el pacto impl\u00edcito. No est\u00e1 validando el sufrimiento colectivo. Peor a\u00fan: est\u00e1 sugiriendo que quiz\u00e1s el problema no sea el autismo, sino la mirada sobre el autismo.<\/p>\n\n\n\n

Creo que lo que molesta profundamente de una madre autista en estos grupos es que su mera presencia hace preguntas inc\u00f3modas:<\/p>\n\n\n\n

\u00bfY si el problema no es el autismo sino c\u00f3mo respondemos a \u00e9l?<\/p>\n\n\n\n

\u00bfY si lo que llamamos \u00abdificultades del ni\u00f1o\u00bb son en realidad dificultades de un entorno inflexible?<\/p>\n\n\n\n

\u00bfY si mi hijo autista crece y lee todo lo que escrib\u00ed sobre \u00e9l en estos grupos?<\/p>\n\n\n\n

\u00bfY si la persona autista frente a m\u00ed es mi hijo dentro de 20 a\u00f1os?<\/p>\n\n\n\n

Esas preguntas duelen. Obligan a revisar el relato completo. Y muchas personas no est\u00e1n listas para eso.<\/p>\n\n\n\n

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El resultado es una doble herida: por un lado, escuchar c\u00f3mo se habla de los hijos como un peso; por otro, reconocer que esas mismas palabras describen c\u00f3mo se nos percibi\u00f3 \u2014y a\u00fan se nos percibe\u2014 al colectivo.<\/p>\n\n\n\n

El espacio que deber\u00eda ser de cuidado se convierte en un escenario de exclusi\u00f3n. La madre autista se encuentra con que el precio de entrada es validar su propia opresi\u00f3n. Y eso no es apoyo. Eso es violencia con otro nombre.<\/p>\n\n\n\n

Hacia espacios verdaderamente inclusivos<\/h2>\n\n\n\n

Si un grupo de padres, madres, familias quiere ser realmente un espacio de apoyo, necesita abrirse a la escucha de quienes somos autistas y criamos. Validar nuestra experiencia no es un a\u00f1adido, es una transformaci\u00f3n profunda.<\/p>\n\n\n\n

Un grupo que realmente incluyera a padres autistas necesitar\u00eda:<\/p>\n\n\n\n

Cambio de marco.<\/strong> Pasar del \u00abmi hijo es el problema\u00bb al \u00abel mundo no est\u00e1 dise\u00f1ado para mi hijo, \u00bfc\u00f3mo lo transformamos?\u00bb<\/p>\n\n\n\n

L\u00edmites claros en el lenguaje.<\/strong> Est\u00e1 bien decir \u00abestoy agotada\u00bb, no est\u00e1 bien decir \u00abmi hijo arruin\u00f3 mi vida\u00bb o similares. Esa frontera debe ser expl\u00edcita y sostenida.<\/p>\n\n\n\n

Escucha activa a personas autistas.<\/strong> No como \u00abinspiraci\u00f3n\u00bb o caso excepcional, sino como voces con autoridad epist\u00e9mica sobre su propia experiencia.<\/p>\n\n\n\n

Reconocimiento del capacitismo estructural.<\/strong> Entender que muchas de las dificultades no vienen del autismo en s\u00ed, sino de la falta de adaptaciones, de la presi\u00f3n por la normalizaci\u00f3n, del estigma social.<\/p>\n\n\n\n

Revisi\u00f3n del lenguaje.<\/strong> Cambiar \u00absufre o tiene autismo\u00bb por \u00abes autista\u00bb. \u00abTiene una crisis\u00bb por \u00abest\u00e1 sobrepasado sensorialmente\u00bb. \u00abNo habla\u00bb por \u00abse comunica de otra forma\u00bb. No es cosm\u00e9tica: es pol\u00edtica.<\/p>\n\n\n\n

Implica dejar de mirar el autismo como tragedia para empezar a verlo como lo que es: una forma de procesar el mundo, tan leg\u00edtima como cualquier otra.<\/p>\n\n\n\n

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Este texto cuestiona a las v\u00edctimas. No para deslegitimarlas, sino para mostrar que victimizaci\u00f3n no es lo mismo que inocencia moral. Que se puede sufrir genuinamente y al mismo tiempo reproducir opresi\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Los padres y madres alistas de hijos autistas no son los villanos. Pero tampoco son, por defecto, los h\u00e9roes. Son personas navegando algo dif\u00edcil, y en ese proceso, muchos terminan perpetuando exactamente el mismo rechazo que sus hijos e hijas sufrir\u00e1n toda su vida.<\/p>\n\n\n\n

Una madre autista en esos grupos no est\u00e1 ah\u00ed para juzgar. Est\u00e1 ah\u00ed porque tambi\u00e9n necesita apoyo. Porque tambi\u00e9n cr\u00eda. Porque tambi\u00e9n se cansa.<\/p>\n\n\n\n

Pero el cuidado no puede construirse sobre la patologizaci\u00f3n de quienes se supone que cuida.<\/p>\n\n\n\n

Porque esos ni\u00f1os autistas de los que se habla crecer\u00e1n. Y leer\u00e1n. Y recordar\u00e1n.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Solo cuando los espacios de cuidado dejen de requerir que las personas autistas validen su propia opresi\u00f3n, podr\u00e1n ser verdaderos lugares donde todas las voces cuenten.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Por Staccato.<\/em><\/p>\n\n\n\n

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